Методы реабилитации|Психологическая поддержка детей со СМА

Психологическая поддержка детей со СМА

С какими переживаниями сталкиваются подрастающие дети с диагнозом СМА и как им могут помочь родители и психологи

Мы подготовили эти карточки с помощью клинического психолога Ольги Харьковой. Ольга более 25 лет работает в области возрастной и семейной психологии. Последние 8 лет сотрудничает с фондом «Семьи СМА» — помогает детям и взрослым со СМА, их родным и близким.

Переживания, с которыми сталкиваются дети со СМА

У подрастающих детей со СМА могут быть особые переживания, тревоги и страхи. Они связаны со средой, в которой растут дети, подходом к воспитанию, тем, как они ощущают себя.

Прежде всего, важно отметить, что у пациентов со СМА нет врожденных психолого-психиатрических особенностей [1], связанных с этой болезнью. Клинический психолог Ольга Харькова считает, что те особенности поведения, которые могут появиться, обычно связаны с социально-средовыми факторами или самовосприятием детей, которое формируется во время болезни.

Обиды, тревоги, агрессия могут возникать у детей, родители которых не приняли болезнь.

Ольга Харькова, психолог

Если семья не приняла заболевание, то вряд ли можно говорить о здоровой адаптации ребенка к миру. Отсюда могут вытекать обида на мир и здоровых людей, сравнение себя со здоровыми — причем, сравнение не в свою пользу.

Если родители не принимают заболевание, в семье может возникнуть «заговор молчания»: болезнь просто не обсуждается. Несколько раз сталкивалась со случаями, когда подросток или молодой взрослый, считавший себя вполне здоровым, вдруг узнавал, что ему необходимо пожизненно принимать лекарственный препарат, потому что у него неизлечимое прогрессирующее заболевание. И тут проявляется с полной силой агрессия. Ненависть к себе, к родителям — он отказывается от нормального общения, выстраивает стены вокруг себя, потому что все вокруг — лжецы: ведь даже самые близкие люди не сказали ему правды, чего ждать от всех остальных.

Если в семье много тревоги, дети тоже учатся бояться: актуализируются страхи боли, смерти. Я часто слышу о панических атаках, нервозности, бессоннице.

Принятие болезни — очень важный фактор не только для поддержки родителей, но и для взрослеющих детей.

Сложности с принятием решений, осознанием своих чувств могут быть у детей, которых чрезмерно опекали родители.

Ольга Харькова, психолог

Одна из основных задач родителя — создать зону ближайшего развития, в которой ребенок учится взаимодействовать с миром. Избавить его от нагрузки — значит, лишить его возможности быть самостоятельным.

Когда малышу нужно проявить лишь желание — и родитель все для него сделает, ребенок получает результат, но не опыт взаимодействия с миром. Его развитие остается на прежнем уровне. И когда он вырастет, ему сложно будет делать самостоятельный выбор, преодолевать трудности, принимать решения, просить и принимать помощь, осознавать свои чувства, общаться и т.д..

В атмосфере гиперопеки ребенок учится по-особенному воспринимать мир. Специалисты обращают внимание на такое явление, как вторичная выгода болезни [2, 3] — состояние, при котором человек старается как можно дольше оставаться погруженным в проблему и страдания, получая от этого преимущества.

Ольга Харькова, психолог

Когда тебя жалеют, легче переложить на других свои обязанности, ответственность, можно не считаться с чужими интересами и мнениями.

Вторичная выгода болезни — достаточно опасное состояние: оно препятствует личностному росту. В своей практике я вижу, что дети, которых сильно опекают родители, требуют к себе постоянного внимания, разговаривают грубо, в повелительном тоне, капризничают в школе, рассчитывают на особое отношение и завышенные оценки. Отказываются выполнять элементарные действия, вполне им доступные: не едят самостоятельно, не любят ходить и т.д.

Родитель, которому важно подготовить ребёнка к самостоятельной жизни, должен учить ребенка адекватно оценивать своё состояние, развивать физические навыки, умственные способности, не бояться трудностей, решать проблемы своими силами.

На то, как ребенок воспринимает себя, влияет не только семья — но и пространство вокруг. Если в доме, городе нет доступной среды и ребенку приходится проводить время в четырех стенах, то он может остро ощущать свою неполноценность, бояться общаться.

Ольга Харькова, психолог

Характерными чертами такого человека станут молчаливость, робость, ограничительное поведение, неуверенность в себе, в собственной нужности. Такие пациенты бояться беспокоить врачей. Если собеседник слишком напорист, не выскажут своего мнения, будут соглашаться.

Наконец, сама болезнь заставляет подрастающих детей оценивать свое тело, и это тоже сказывается на их отношении к себе.

Ольга Харькова, психолог

Пациенты со СМА воспринимают свое тело не так, как другие люди. Тело не тот инструмент, который им всецело подвластен. Из-за этого могут нарушаться не только движения, но и восприятие пространства, себя. Дети учатся игнорировать боль, неприятные ощущения, могут не понимать свои чувства.

Ощущение физической слабости перерастает в ощущение беспомощности психологической. Подрастающие дети боятся браться за новые занятия, не верят в свои силы. И в такие моменты им очень нужна поддержка профессионалов и близких.

Как поддерживать детей со СМА

Что могут сделать родители и близкие? Чем поможет психолог?

Чтобы помочь детям со СМА адаптироваться к жизни, нужно не только заботиться об их здоровье, но и не забывать о комфорте, развивать их речь, мышление, память, творческие способности, умение общаться.

Пространство. У ребенка должны быть удобные ТСР — он не должен терпеть боль, привыкать к дискомфорту. Добивайтесь доступной среды в детских учебных и досуговых учреждениях, на детских площадках, продумывайте маршруты. Помните, что ваш ребенок — полноценный член общества, в котором ему придется жить, учиться, работать.

Домашние занятия. Для профилактики высокой тревожности и заниженной самооценки важно с младшего возраста заниматься с детьми продуктивной деятельностью: делать с ними вместе поделки, аппликации, лепить. Привлекать посильно к уборке дома, учить готовить, стирать и т. д. Даже если у малыша не хватает своих сил, важно работать с ним, держа его ладони в своих ладонях. Дети верят в то, что они все делают сами, и их убежденность в том, что они умеют много всего, растёт.

Творчество. Постарайтесь уже в дошкольном возрасте познакомить малыша с различными техниками рисования, с музыкой, лепкой, аппликацией, может, ему понравится писать стихи или прозу. Во взрослой жизни творчество будет хорошим способом справиться с тревогой и переживаниями, а может стать и профессией.

Социализация. Старайтесь как можно раньше ввести своего малыша в среду ровесников, учите его знакомиться с детьми, поддерживать дружбу.

Ольга Харькова, психолог

Возможно, сначала вам будет некомфортно от излишнего внимания посторонних. Вопросы окружающих могут показаться бестактными. Отнеситесь к ним спокойно. И взрослые, и дети могут не понимать, как следует обращаться с человеком с особенностями, что ему интересно, что для него опасно.

Продумайте заранее, в какие игры сможет ваш ребенок поиграть с другими детьми, научите детей на площадке совместным играм. Например, дети со СМА1 прекрасно могут играть со всеми в прятки: они лучше всех умеют водить, закрыв глаза и считая до 10, 20 и т.д. А потом взглядом указывать на те места, где спрятались друзья.

Чем больше у ребенка опыта в общении с другими — есть друзья во дворе, школа, кружки, походы в гости, поездки в санаторий, тем более гибкой может быть его адаптационная система, тем «опытнее» в жизненном плане вырастает взрослый пациент со СМА.

Психолог для детей со СМА: какие задачи решает

Специалист помогает ребёнку развиваться, узнавать мир, выстраивать отношения.

 

Дети до трех лет. Детский психолог подскажет родителям нормы нервно-психического развития, вовремя заметит, есть ли отставание: правильно ли формируются восприятие, память, мышление, речь. Научит родителей заниматься с ребенком, играть с ним, подберет развивающий и дидактический материал по возрасту.

Дети старше трех лет. В игре с психологом дети могут решать свои проблемы, осваивать законы окружающего мира. Специалисты применяют такие психотерапевтические техники, как игровая терапия, сказкотерапия, песочная терапия, арт-терапия (рисование, лепка).

Дошкольники и младшие школьники. Специалист помогает адаптироваться к школе, общаться, разрешать конфликты, справляться со страхами, острыми переживаниями.

Подростки. Психолог помогает наладить отношения между детьми и родителями, проходить через психологические кризисы, работает с личными запросами.

Нельзя повлиять на болезнь, но можно повлиять на жизнь

Даже с патогенетическим лечением и при благоприятных прогнозах диагноз СМА останется с семьей навсегда — этот факт нам не изменить. Но мы можем влиять на качество жизни семьи.

Клинический психолог Ольга Харькова рекомендует родителям по-другому взглянуть на СМА: не бороться с мыслями о болезни, а встроить её в свою жизнь.

Ольга Харькова, психолог

Что если начать относиться к СМА как к образу жизни? Причем, здоровому образу жизни — для всей семьи. Если ли есть зарядка — то не только у ребёнка со СМА, а у всех детей и взрослых в семье. Продолжительные прогулки, активный отдых — пусть это будет важно для всех родных.

Во-первых, это личный пример. Малышу трудно сопротивляться родителю, который проводит с ним зарядку, а ребенок постарше или подросток могут пойти на открытый конфликт. Ведь дети верят, в первую очередь, своим глазам, а не словам взрослых. Они смотрят на папу и маму: занимаются ли те зарядкой? едят ли здоровую еду? Или все-таки могут лежать на диване с бутербродами и чипсами? Личный пример взрослых и снизит сопротивление ребенка, и даст представление о здоровом образе жизни как о норме.

Кроме того, такой подход ускорит процесс принятия заболевания и уберёт раздражение, которое может появляться во время ухода за ребёнком. Когда мы превращаем скучные ежедневные обязанности в образ жизни, сопротивление уходит.

Выберите занятия, которые поддерживают здоровый образ жизни и нравятся вам, определите время для них. Кто-то будет начинать утро с пробежки вместе с собакой, кто-то ходить в тренажерный зал или бассейн, какая-то семья увлечется выращиванием микрозелени, другая — приготовлением смузи. Главное, чтобы все это приносило пользу, удовольствие и стало частью вашего распорядка. Тогда и ребенок, глядя на вас, будет спокойней относиться к своей реабилитации и образу жизни.

Список литературы

  1. Клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ «Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q» от 2023 года // Рубрикатор клинических рекомендаций Минздрава РФ.

  2. Лейбин В. Словарь-справочник по психоанализу. М: АСТ МОСКВА, 2010.

  3. Фрейд З. Введение в психоанализ [Текст]: лекции / Зигмунд Фрейд ; пер. с нем. Г. В. Барышниковой под ред. И. Т. Фролова, М. Г. Ярошевского. М.: Наука, 1989.

     

     

    11208443/ONAABE/Dig/06.24/0