Логопедические проблемы
С какими логопедическими сложностями сталкиваются дети со СМА и как логопед помогает с ними бороться
Логореабилитация детей со СМА — новое направление, которого не существовало ещё несколько лет назад. С появлением патогенетического лечения дети со СМА живут дольше, растут, развиваются, но из-за болезни у них ослаблена дыхательная и глотательная мускулатура. Появилась задача: помочь им в восстановлении или улучшении функций глотания, дыхания, голосообразования, в формировании речи. Эту задачу сейчас решают логопеды и логопеды-реабилитологи. На данный момент нет данных клинических исследований и рекомендаций в этой области — только опыт и наблюдения практикующих специалистов. Этот материал мы подготовили вместе с Ольгой Бурой — логопедом-реабилитологом с 15-летним опытом работы в коррекции и реабилитации детей и взрослых и 3-летним опытом в реабилитации детей со СМА.
Что такое «логопедические проблемы»
Это что-то про речь?
Да, это сложности с речью, но не только. Дело в том, что речь возникает на стыке двух процессов: познавательного и двигательного.
— одна из наиболее сложных высших психических функций человека: она формируется на базе других психических функций, таких как восприятие, внимание, мышление, память. Психолог Л. С. Выготский определил речь как не только средство и форму общения, но и орудие мышления и средство организации, регуляции психических процессов человека [1].
Если у человека не сформированы или нарушены такие психические процессы, как восприятие, внимание, мышление, познавательная активность, есть сложности с произвольной деятельностью, то это отражается на его речи: ему может быть сложно понимать тех, кто с ним говорит, или строить фразы, у него может не хватать слов, чтобы описывать происходящее (бедность используемого словаря), речь в целом может быть безграмотной. Это группа логопедических проблем, связанная с нарушениями познавательных процессов.
Другая группа связана с двигательным аспектом, а именно с различными нарушениями в работе органов речевого аппарата, который включает в себя артикуляционный, голосовой, дыхательный отделы, а также кору головного мозга, регулирующую процесс речи. При более легких нарушениях мы можем столкнуться с расстройством голосовой функции (дисфония), различными нарушениями звукопроизношения и просодики (дислалия, дизартрия). При грубых — человеку может быть трудно или невозможно глотать (дисфагия), выполнять целенаправленные движения (апраксия), издавать звуки (анартрия), случается полное отсутствие голоса (афония). Такие нарушения не являются собственно речевой проблемой, но ими тоже занимаются логопеды и другие специалисты, например, неврологи, гастроэнтерологи, в некоторых случаях — фониаторы.
Какие из этих проблем могут быть у детей со СМА
Есть ли тут какие-то особенности?
Логопедические проблемы у ребенка со СМА могут быть такими же, как и у других детей: задержка речевого развития, алалия, нарушение речи на фоне стресса или вследствие нарушения интеллектуального развития, дислексия, сложности с произношением, которые связаны с особенностями строения органов артикуляции, и т. п.
Но чаще всего причина логопедических проблем у детей со СМА связана с характерной для этой болезни нарастающей мышечной слабостью [2]. Без специального лечения заболевание прогрессирует: пациентам становится труднее управлять мышцами ног, рук, ослабевает дыхательная и глотательная мускулатура. Поэтому у многих детей со СМА встречаются такие нарушения, как:
- дисфагия — сложности с глотанием,
- афония/дисфония — расстройство голоса или его отсутствие,
- анартрия/дизартрия — состояние, когда у пациента отсутствует или частично утрачена способность издавать речевые звуки.
Двигательные нарушения влекут за собой нарушения дыхания — а это значит, что страдает речевая система, ведь от дыхания напрямую зависит так называемый «двигательный речевой акт»: голосо- и звукообразование, плавность речи, темп, длина фразы с правильной расстановкой пауз и ударений.
Хроническая гипоксия (кислородное голодание), характерная для проблем с дыханием, может повлиять на развитие психики [3]: это могут быть темповые задержки психоречевого развития, которые требуют незначительной, но своевременной помощи [4]. А могут быть и выраженные проблемы в формировании восприятия, внимания, мышления, памяти, которые могут привести и к задержке психического развития, и даже к умственной отсталости [5].
Кроме того, двигательные нарушения могут влиять на познавательное развитие: дети, которые ограничены в движении, недополучают общие представления об окружающем мире — им трудно его свободно изучать, исследовать. Особенно это отражается на детях, которые проводят первые годы жизни в стационарах.
А если проблем нет?
Значит ли это, что и беспокоиться не о чем?
Если у ребенка нет проявлений речевого недоразвития, то, возможно, сейчас нет повода для переживаний. Однако нужно обратить внимание на несколько факторов.
- «Незаметность» проблемы. У детей со спинальной мышечной атрофией, как правило, страдают хотя бы некоторые компоненты речевой системы [2]. Это могут быть своеобразие голоса (для пациентов со СМА характерен напряженный, излишне высокий, иногда с хрипотцой голос), нарушение звукопроизношения, недостаточность речевого выдоха, когда ребенку не хватает воздуха договорить фразу или слово до конца, нарушение плавности речи, темпа, правильной расстановки пауз и ударений. Родители могут определять это как особенность, и только специалист увидит в этом проблему — будущую или настоящую.
- Соответствие нормам речевого развития. То состояние речи, которое в два года является нормой и не требует логопедического воздействия, в три года будет говорить о задержке развития, а в пять — о выраженной проблеме.
- Дыхание при СМА. Для СМА характерны проблемы с дыхательной функцией. Дыхание — это основа нашей жизни, и если оно ослаблено или нарушено, то речевые и познавательные процессы формируются по остаточному принципу: выживание у организма в приоритете. Поэтому работать с дыханием пациентам со СМА важно — а в этом как раз помогают некоторые логореабилитационные методики.
На практике я вижу: не всегда родители самостоятельно могут определить, есть ли у ребёнка логопедические и дыхательные проблемы. Чтобы не упустить время и вовремя начать заниматься, я рекомендую каждые полгода проходить диагностику у специалиста.
И что с этим делать?
И какой специалист с этим помогает справляться?
Универсального профессионала, который решал бы все логопедические проблемы, найти непросто. Но есть те, кто специализируются на отдельных направлениях.
Если ребёнку трудно понимать обращённую речь, если он не может самостоятельно произносить фразы, у него нарушена грамматика и слоговая структура слова, страдает звукопроизношение, он использует мало слов, есть расстройство голоса, то ему нужна логопедическая коррекция. Её проводят такие специалисты, как клинические логопеды.
Если причина речевого нарушения — нарушение высших психических функций (восприятия, внимания, мышления), то следует обратиться к логопеду с дополнительной квалификацией в области дефектологии и нейропсихологии — логопеду-дефектологу, нейродефектологу.
Если задача речевой реабилитации — восстановление утраченной речи, то этим занимается логопед-афазиолог. Пациентами таких специалистов могут быть люди после инсульта, черепно-мозговой травмы, нейрохирургических операций, пациенты с рассеянным склерозом, болезнью Паркинсона, а также дети со СМА, болезнь у которых дебютировала в возрасте, когда речь сформировалась.
Если ребёнку со СМА сложно глотать, жевать, дышать — ему показана логопедическая реабилитация. Работа логопеда-реабилитолога направлена на восстановление и формирование глотания, дыхания, жевания, голосообразования, а также на координацию этих процессов, но может привести и к другим положительным результатам.
В моём опыте логореабилитационной работы с маленькими пациентами мы видели, как активизировались и восстанавливались процессы глотания и жевания, подвижность мягкого неба, уменьшалась контрактура височно-нижнечелюстного сустава и увеличивалась амплитуда открытия нижней челюсти, прикус приближался к норме, повышалась амплитуда движения языка, уменьшалась гиперсаливация (повышенное слюноотделение), в ряде случаев отмечалось изменение формы твердого неба: оно становилось более широким, менее куполообразным.
Практика показывает: логопедическая реабилитация приводит и к возникновению речи, способствует ее развитию. В результате расширяется репертуар коммуникационных возможностей. Активизируется процесс голосообразования, формируется и удлиняется речевой выдох, вариации вокализаций становятся шире, появляются первые лепетные слова, первые фразы, улучшается и уточняется звукопроизношение, мимика становится значительно богаче.
Как искать специалиста
Про логопедов мы слышали, но логореабилитологов не встречали. Где их искать, что это за специалисты?
Логореабилитация детей младенческого и раннего возраста — новое направление. Патогенетическое лечение позволило маленьким детям со СМА бороться с болезнью: их продолжительность жизни увеличилась, и им потребовалась помощь в восстановлении функций глотания, дыхания, голосообразования — тех процессов, которые в норме формируются самостоятельно. Специалистов в этой области пока немного. О том, какими они могут быть, рассказывает логопед-реабилитолог Ольга Бурая.
Логопед-реабилитолог, или логореабилитолог, работает на стыке логопедии и физической терапии. Поэтому он должен разбираться и в анатомии, и в физиологии, и в патологии органов речи, слуха, зрения. Должен знать основы невропатологии, психопатологии, генетики, клинической и нейропсихологии, реабилитации детей и взрослых с проблемами здоровья. Обладать знаниями в области общей и специальной педагогики и психологии, дефектологии, собственно логопедии. Понимать возрастные особенности двигательного развития, становления психики. Быть специалистом в ранней помощи, то есть детям до трех лет.
Логопед-реабилитолог должен знать и понимать механизм глотания, жевания, дыхания, голосообразования, речепорождения. Разбираться в причинах и последствиях повреждения этих функций. Знать классические и инновационные методики абилитации и реабилитации, владеть разными мануальными техниками воздействия. Ну и конечно, иметь подтверждающие это документы об образовании: высшее специализированное, профессиональные переподготовки, курсы повышения квалификации, сертификаты о прохождении специализированных семинаров.
Обязательно логопед-реабилитолог должен быть знаком с медицинской аппаратурой, которую используют пациенты с нарушением глотания и дыхания, а это аппараты НИВЛ, ИВЛ, аспираторы, откашливатели, пульсоксиметры, мешок Амбу и др. Важно не только знать, для чего нужен каждый прибор, но и уметь им пользоваться. Должен иметь представление о трахеостоме и гастростоме, знать нюансы работы при их установке.
Что должно быть на первом приёме
Что нужно подготовить, как должен вести себя специалист?
Стандартов в этой области пока нет, я могу рассказать о том, как выглядит первый приём в моей практике.
Знакомство. При знакомстве я прошу принести все медицинские документы ребёнка, начиная с беременности мамы, — мне это нужно, чтобы ознакомиться с подробным анамнезом развития, проведенными исследованиями, реабилитацией, которая уже была в жизни ребёнка, динамикой. Если информации не хватает, могу рекомендовать родителям пройти дополнительные исследования.
Осмотр и диагностика. На первой встрече я провожу тщательный осмотр пациента: оцениваю глотание, дыхание, реакции, психические процессы, наличие или отсутствие движения и его объем, что происходит в плечевом поясе, в области тазовой диафрагмы, в каком состоянии колени, стопы, кисти рук — я смотрю на всё.
Формирование ожиданий. На приёме обязательно беседую с родителями, чтобы узнать об их ожиданиях: мне важно понять, реальны ли запросы родителей, совпадают ли они с нуждами ребенка. Бывает, родители хотят звукопроизношение, а ребенку надо заниматься дыханием — это важно обсудить.
Маршрут реабилитации. Уже на первом приёме я предлагаю необходимые ребенку логореабилитационные мероприятия. Учитывая возможности родителей, разрабатываю индивидуальный реабилитационный маршрут. Например, если по результатам диагностики ребенку нужна длительная терапия, а у родителей нет на это возможности, время пребывания ограничено, то это влияет на выбор методик. Также объясняю, что в зависимости от того, как ребёнок будет реагировать на реабилитацию, маршрут будет корректироваться.
Рекомендации. На приёме могу рекомендовать обратиться к другим специалистам за квалифицированной помощью в плане физической, дыхательной реабилитации, коррекции познавательных процессов — респираторным терапевтам, дефектологам, массажистам, тренерам АФК и др.
Какие методики используют логопед и логореабилитолог
И какие из них самые эффективные? Есть ли универсальные решения?
В коррекции и реабилитации используют различные методики, такие как дифференцированный логопедический массаж (ручной и зондовый), точечный и вакуумный массажи, специальные фасциальные техники восстановления речевых функций, брифабилити (реабилитации дыхания), тейпинг-терапию и логопедическое тейпирование, криоконтрастную терапию. Однако назвать какую-то методику универсальной в работе с детьми со СМА пока не получится: с одной стороны, болезнь продолжают изучать, с другой — эффект реабилитационных техник в большей степени зависит от многих факторов.
ЗАДАЧИ ЛОГОРЕАБИЛИТАЦИИ У ДЕТЕЙ С РАЗНЫМИ ТИПАМИ СМА
|
Тип СМА и основные проблемы |
Задачи логореабилитации |
|---|---|
|
СМА 1
|
|
|
СМА 2
|
|
|
СМА 3
|
|
|
СМА 4
|
|
От чего зависит успех логореабилитации
От выбора методики? От частоты занятий? Регулярности?
Логопед-реабилитолог подбирает для каждого пациента свой реабилитационный маршрут и регулярно корректирует его — в зависимости от динамики, состояния и потребностей пациента на сегодняшний день.
Успех логопедической реабилитации зависит от своевременности начала терапии, времени и точности постановки диагноза, соматического и психического состояния пациента, от выбранного комплекса реабилитационных мер, регулярности проведения реабилитационных мероприятий, физической и моральной готовности близких активно принимать участие в реабилитации.
Что можно сказать уверенно: хорошие результаты даёт сбалансированная, комплексная, индивидуально подобранная реабилитационная программа. В своей работе я опираюсь на формулу: «ЗДОРОВЬЕ = ДЫХАНИЕ + ДВИЖЕНИЕ + МЫШЛЕНИЕ + РЕЧЬ». Если выстраивать реабилитационный маршрут малыша с учётом всех его дефицитов — и физических, и дыхательных, и познавательно-речевых, тогда и результат будет радовать.
Как часто и как долго заниматься — тоже вопрос индивидуальный.
Важную роль тут играют компенсаторные возможности организма — а у каждого они свои. В моей практике были дети, у которых нарушенная функция глотания восстанавливалась через два месяца, при том, что у других пациентов это занимало полтора года. У некоторых пациентов степень контрактуры ВНЧС значительно снижалась за месяц, у других же подвижки пошли только через год упорной работы.
По моему опыту, хорошо взвешенный график выглядит так: три раза в неделю по четыре-пять занятий или пять дней в неделю по два-три занятия. И обязательно должны быть перерывы: пара дней, чтобы ребёнок мог усвоить полученные навыки.
С детьми со СМА1 типа мы занимаемся постоянно. В более легких случаях — выстраиваем курсовую работу: от трёх недель до двух месяцев, три-четыре раза в год.
Можно ли заниматься со специалистами удалённо
В нашем городе нет логореабилитолога, может, мы проведём занятия в «зуме»?
Полноценно заниматься удалённо сложно. Если говорить о работе логопеда-реабилитолога, то она предполагает только физический контакт. Если говорить о коррекционной работе логопеда, то на онлайн-занятиях с ним ребёнку потребуются высокий самоконтроль и концентрация внимания — это довольно непросто, особенно для малышей, у которых самоконтроль еще не сформирован. Однако что-то сделать онлайн всё же можно.
Логопед-реабилитолог может провести онлайн-консультацию с родителем: дать советы, к каким специалистам обратиться, какие исследования пройти, скорректировать реабилитационный план, проверить домашнее задание, если это не первая встреча, или дать новое.
Иногда экран — единственное решение для коррекционного занятия, если семья живет далеко и не может заниматься очно. Но тогда на онлайн-занятиях всегда должен быть взрослый — тот, кто мог бы стать посредником между специалистом и пациентом: организовать звонок и следить за связью, не давать отвлекаться, подбадривать ребёнка, помогать ему. Правда, для совсем маленьких или тяжелых детей онлайн-формат не подойдёт — тут необходим личный контакт и методики, которые требуют физического воздействия.
Что могут делать родители
Можно ли работать дома самостоятельно?
Родители могут продолжать некоторые занятия дома — но что именно они могут делать и как, подскажет и научит специалист.
На своих приемах я обучаю родителей базовым упражнениям, которые не требуют специализированной подготовки. Они могут, например, провести стимулирующую часть логопедического массажа, работать с мимической мускулатурой, с кистями и пальцами рук, стоп, выполнять некоторые аппликации из логотейпирования и базовые упражнения из брифабилити. Это помогает высвободить на приёме время для более сложных техник, а между курсами реабилитации поддерживать дома те умения и навыки, которые ребенок приобрёл.
Можно ли заниматься у логореабилитолога с трахеостомой, гастростомой
Не затрудняет ли это работу?
Мой опыт говорит, что возможно. Установленные трахеостома и гастростома, конечно, несколько затрудняют работу и ограничивают возможности применяемых методик, но в процессе реабилитации мы отмечаем определенные успехи и в дыхании, и в голосообразовании, и в глотании. В моей практике есть случаи, когда логореабилитация способствовала тому, что трахеостому снимали.
Список литературы
-
Выготский Л. С. Мышление и речь. 5-е изд., испр. М.: Лабиринт, 1999.
-
Клинические рекомендации Министерства здравоохранения РФ «Проксимальная спинальная мышечная атрофия 5q» от 2021 года // Рубрикатор клинических рекомендаций Минздрава РФ.
-
Астапов В. М. Введение в дефектологию с основами нейро- и патопсихологии / М.: Международная педагогическая академия, 1994.
-
Хохлов Н. А. Влияние перинатальной гипоксии на нейрокогнитивное развитие детей и подростков // Cognitive Neuroscience — 2021: материалы международного форума, 2–3 декабря 2021 года. Екатеринбург: Издательство Уральского университета, 2021. С. 32–35.
-
Cabarcas L., Espinosa E., Velasco H. [Etiology of mental retardation in children: experience in two third level centers]. Biomedica. 2013. V. 33 (3). P. 402–410.
-
Гельдер М., Гэт Д., Мейо Р. Специфические нарушения развития. Оксфордское руководство по психиатрии. Т. 2. Пер. с англ. / Киев: Сфера, 1999.
-
Заваденко Н. Н. Нарушения развития речи у детей и их коррекция // Лечащий врач, 2006. № 5–6.
-
Коррекционная педагогика: основы обучения и воспитания детей с отклонениями в развитии [Электронный ресурс]: учебное пособие: для студентов средних пед. учеб. заведений / [Б. П. Пузанов, В. И. Селиверстов, С. Н. Шаховская, Ю. А. Костенкова]; под ред. Б. П. Пузанова. 3-е изд., доп. М.: Академия, 1999. V. 155 (2). С. 20.
-
Лапшин В. А., Пузанов Б. П. Основы дефектологии. М.: Просвещение, 1991.
-
Литвицкий П. Ф. Патофизиология: Учебник. Т. 2. 5-е изд., перераб. и доп. М.: ГЭОТАР-Мед, 2020.
-
Приходько О. Г. Логопедический массаж при коррекции дизартрических нарушений речи у детей раннего и дошкольного возраста. СПб: КАРО, 2022.
-
Сатыго Е. А. Миофункциональные аспекты речевых проблем у детей // Логопед, 2010. № 8. С. 111–114.
-
Семенова К. А., Степанченко О. В., Виноградова Л. И. и др. Метод искусственной локальной гипотермии в коррекции дизартрии у детей с детским церебральным параличом // Дефектология. 1990. № 2. С. 17.
-
Специальная дошкольная педагогика: учебник для студ. учреждений высш. проф. образования / [Е. Р. Баенская, Т. А. Басилова, А. Л. Венгер и др.]; под ред. Е. А. Стребелевой. 2-е изд., перераб. и доп. М.: Издательский центр «Академия», 2013.
-
Забненкова В. В., Дадали Е. Л., Поляков А. В. Проксимальная спинальная мышечная атрофия типов I–IV: особенности молекулярно-генетической диагностики // Нервно-мышечные болезни. 2013. № 3. С. 27–31.
-
Селивёрстов Ю. А., Клюшников С. А., Иллариошкин С. Н. Спинальные мышечные атрофии: понятие, дифференциальная диагностика, перспективы лечения // Нервные болезни. М.: Издательское предприятие «Атмосфера», 2015.
-
Hahnen, E., Forkert, R., Marke, C., Rudnik-Schöneborn, S., Schönling, J., Zerres, K., Wirth, B. Molecular analysis of candidate genes on chromosome 5q13 in autosomal recessive spinal muscular atrophy: evidence of homozygous deletions of the SMN gene in unaffected individuals // Human Molecular Genetics, 1995. V. 4 (10). P. 1927–1933.
-
Батуева, А. Э. Тейпирование в спорте: вчера и сегодня. Физическая культура. Спорт. Туризм. Двигательная рекреация. 2020. 4 (1). С. 35–40.
-
Гайт В. А. Основы кинезиологического тейпирования: Инструкции и советы для начинающих. М.: Бибаланс, 2021.
-
GonzáLez-Iglesias, J. Short-term effects of cervical kinesio taping on pain and cervical range of motion in patients with acute whiplash injury: a randomized clinical trial / J. GonzáLez-Iglesias, C. Fernández-de-las-Peñas, J. Cleland, P. Huijbregts, M. Del Rosario Gutiérrez-Vega // Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy. 2009. V. 39 (7). P. 515–521.
-
Halseth Т. The Effects of Kinesio™ Taping on Proprioception at the Ankle / T. Halseth, J. W. McChesney, M. DeBeliso, R. Vaughn, J. Lien. // The Journal of Sports Science and Medicine. 2004. V. 3 (1). P. 1–7.
-
Hyland, M. R. Randomized Controlled Trial of Calcaneal Taping, Sham Taping, and Plantar Fascia Stretching for the Short-Term Management of Plantar Heel Pain / M. R. Hyland, A. Webber-Gaffney, L. Cohen, S. W. Lichtman // Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy. 2006. V. 36 (6). P. 364–371.
723902/C&G/Dig/10.23/0