— метод формирования разнообразных способов дыхания человека. Брифабилити используется, чтобы помочь формировать активное и глубокое дыхание, нормализовать кислородный ресурс организма, бороться с хронической и ситуативной гипоксией и ее последствиями. По наблюдениям специалистов, практикующих методику, она положительно воздействует на респираторную, лимбическую системы, глубокие мышцы: помогает формировать навык носового типа дыхания, длительность и силу речевого выдоха, увеличивать объем легких, освобождать фасциальные и мышечные зажимы.
— белок выживаемости мотонейрона. Синтезируется генами SMN2 и SMN1, мутация в котором нарушает выработку белка.
— гастростомическая трубка, которую устанавливает хирург, чтобы вводить питание и лекарства непосредственно в желудок пациентов. Это помогает детям класса non-sitters избежать аспирации.
Некоторые семьи используют назогастральный зонд — трубку, которая вводится в нос и через пищевод ведёт в желудок, чтобы подавать пациенту необходимую питательную смесь. Но такой зонд может провоцировать много осложнений у пациентов со СМА — например, избыточную секрецию слизи или гастроэзофагеальный рефлюкс, так как не даёт смыкаться сфинктерам пищевода. Если ребенок круглосуточно нуждается в НИВЛ или ему нужно много пить во время болезни, назогастральный зонд буквально мешает.
— диагностический метод, с помощью которого определяют плотность костной ткани. Измерения проводят при помощи рентгена или ультразвука.
— ограничение амплитуды движений в суставе из-за фиксации определенной длины мышц. Мышцы уменьшаются, слабеют и становятся менее выносливыми.
— массажная техника, которая помогает восстанавливать глотание, жевание, голосообразование, нормализовать дыхание в процессе речи, способствует гармоничному приведению в тонус мышц речевой системы. Метод может скорректировать даже существенные неврологические симптомы.
— массажная техника, которая помогает восстанавливать работу мышц артикуляционного аппарата (лица, головы, шеи, языка, щек, губ, нёба). Специалист проводит массаж руками или с помощью специальных приспособлений — логопедических массажных зондов, зондозаменителей, шпателей.
— новое направление, которого не существовало ещё несколько лет назад. С появлением патогенетического лечения дети со СМА живут дольше, растут, развиваются, но из-за болезни у них ослаблена дыхательная и глотательная мускулатура. Появилась задача: помочь им в восстановлении или улучшении функций глотания, дыхания, голосообразования, в формировании речи. Эту задачу сейчас решают логопеды и логопеды-реабилитологи. На данный момент нет данных клинических исследований и рекомендаций в этой области — только опыт и наблюдения практикующих специалистов. Этот материал мы подготовили вместе с Ольгой Бурой — логопедом-реабилитологом с 15-летним опытом работы в коррекции и реабилитации детей и взрослых и 3-летним опытом в реабилитации детей со СМА.
— индивидуально изготовленные фиксирующие устройства, которые используются для выравнивания, поддержки, профилактики и корректировки положений суставов. Их также называют «туторы».
— одна из наиболее сложных высших психических функций человека: она формируется на базе других психических функций, таких как восприятие, внимание, мышление, память. Психолог Л. С. Выготский определил речь как не только средство и форму общения, но и орудие мышления и средство организации, регуляции психических процессов человека.
— это целый комплекс упражнений, направленных на сохранение эластичности мышцы.
— тяжелое прогрессирующее нервно-мышечное заболевание. Из-за генетической поломки возникает недостаток белка SMN (survival motor neuron), который необходим для полноценной работы мотонейронов спинного мозга — клеток, которые отвечают за работу мышц. Двигательные нейроны гибнут, а мышцы — скелетные, дыхательные, глотательные — ослабевают и в итоге полностью атрофируются. Заболевание проявляется в разном возрасте и развивается с разной скоростью.
— это специальные устройства с особыми техническими решениями, которые помогают компенсировать и устранять физические ограничения человека.
— это такое положение, которое помогает нам делать что-то, например стоять. Если стопа не сгибается в тыльном направлении — это не помешает человеку стоять, но ходить будет неудобно. А если стопа не сможет выводиться в положение 90 градусов, то и стоять такой пациент не сможет. Таким образом, для стопы будет функционально выгодным положение под 90 градусов.
— это сложный биомеханический процесс, в котором задействовано много скелетных мышц и суставов, и осваивать этот навык сложнее всего.