Психологическая поддержка детей со СМА

Если семья не приняла заболевание, то вряд ли можно говорить о здоровой адаптации ребенка к миру. Отсюда могут вытекать обида на мир и здоровых людей, сравнение себя со здоровыми — причем, сравнение не в свою пользу.

Если родители не принимают заболевание, в семье может возникнуть «заговор молчания»: болезнь просто не обсуждается. Несколько раз сталкивалась со случаями, когда подросток или молодой взрослый, считавший себя вполне здоровым, вдруг узнавал, что ему необходимо пожизненно принимать лекарственный препарат, потому что у него неизлечимое прогрессирующее заболевание. И тут проявляется с полной силой агрессия. Ненависть к себе, к родителям — он отказывается от нормального общения, выстраивает стены вокруг себя, потому что все вокруг — лжецы: ведь даже самые близкие люди не сказали ему правды, чего ждать от всех остальных.

Если в семье много тревоги, дети тоже учатся бояться: актуализируются страхи боли, смерти. Я часто слышу о панических атаках, нервозности, бессоннице.

Принятие болезни — очень важный фактор не только для поддержки родителей, но и для взрослеющих детей.

Одна из основных задач родителя — создать зону ближайшего развития, в которой ребенок учится взаимодействовать с миром. Избавить его от нагрузки — значит, лишить его возможности быть самостоятельным.

Когда малышу нужно проявить лишь желание — и родитель все для него сделает, ребенок получает результат, но не опыт взаимодействия с миром. Его развитие остается на прежнем уровне. И когда он вырастет, ему сложно будет делать самостоятельный выбор, преодолевать трудности, принимать решения, просить и принимать помощь, осознавать свои чувства, общаться и т.д..

Когда тебя жалеют, легче переложить на других свои обязанности, ответственность, можно не считаться с чужими интересами и мнениями.

Вторичная выгода болезни — достаточно опасное состояние: оно препятствует личностному росту. В своей практике я вижу, что дети, которых сильно опекают родители, требуют к себе постоянного внимания, разговаривают грубо, в повелительном тоне, капризничают в школе, рассчитывают на особое отношение и завышенные оценки. Отказываются выполнять элементарные действия, вполне им доступные: не едят самостоятельно, не любят ходить и т.д.

Родитель, которому важно подготовить ребёнка к самостоятельной жизни, должен учить ребенка адекватно оценивать своё состояние, развивать физические навыки, умственные способности, не бояться трудностей, решать проблемы своими силами.

Характерными чертами такого человека станут молчаливость, робость, ограничительное поведение, неуверенность в себе, в собственной нужности. Такие пациенты бояться беспокоить врачей. Если собеседник слишком напорист, не выскажут своего мнения, будут соглашаться.

Пациенты со СМА воспринимают свое тело не так, как другие люди. Тело не тот инструмент, который им всецело подвластен. Из-за этого могут нарушаться не только движения, но и восприятие пространства, себя. Дети учатся игнорировать боль, неприятные ощущения, могут не понимать свои чувства.

Ощущение физической слабости перерастает в ощущение беспомощности психологической. Подрастающие дети боятся браться за новые занятия, не верят в свои силы. И в такие моменты им очень нужна поддержка профессионалов и близких.

Возможно, сначала вам будет некомфортно от излишнего внимания посторонних. Вопросы окружающих могут показаться бестактными. Отнеситесь к ним спокойно. И взрослые, и дети могут не понимать, как следует обращаться с человеком с особенностями, что ему интересно, что для него опасно.

Продумайте заранее, в какие игры сможет ваш ребенок поиграть с другими детьми, научите детей на площадке совместным играм. Например, дети со СМА1 прекрасно могут играть со всеми в прятки: они лучше всех умеют водить, закрыв глаза и считая до 10, 20 и т.д. А потом взглядом указывать на те места, где спрятались друзья.

Чем больше у ребенка опыта в общении с другими — есть друзья во дворе, школа, кружки, походы в гости, поездки в санаторий, тем более гибкой может быть его адаптационная система, тем «опытнее» в жизненном плане вырастает взрослый пациент со СМА.

Что если начать относиться к СМА как к образу жизни? Причем, здоровому образу жизни — для всей семьи. Если ли есть зарядка — то не только у ребёнка со СМА, а у всех детей и взрослых в семье. Продолжительные прогулки, активный отдых — пусть это будет важно для всех родных.

Во-первых, это личный пример. Малышу трудно сопротивляться родителю, который проводит с ним зарядку, а ребенок постарше или подросток могут пойти на открытый конфликт. Ведь дети верят, в первую очередь, своим глазам, а не словам взрослых. Они смотрят на папу и маму: занимаются ли те зарядкой? едят ли здоровую еду? Или все-таки могут лежать на диване с бутербродами и чипсами? Личный пример взрослых и снизит сопротивление ребенка, и даст представление о здоровом образе жизни как о норме.

Кроме того, такой подход ускорит процесс принятия заболевания и уберёт раздражение, которое может появляться во время ухода за ребёнком. Когда мы превращаем скучные ежедневные обязанности в образ жизни, сопротивление уходит.