Технические средства реабилитации: что нужно о них знать

Что такое технические средства реабилитации

Где их взять и какие используются при СМА.

После того как ребенок со СМА проходит медико-социальную экспертизу (МСЭ), на которой ему присваивают статус инвалида, государство предоставляет ему необходимые ТСР — за счет федерального или регионального бюджета [1,2]. Технические средства, которые можно получить, перечислены в перечне ТСР [3]. В него входят, например:

• опора для сидения для детей-инвалидов;
• кресло-коляска с ручным приводом с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе, для больных ДЦП комнатная (для инвалидов и детей-инвалидов);
• кресло-коляска с ручным приводом с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе для больных ДЦП прогулочная (для инвалидов и детей-инвалидов);
• кресло-коляска активного типа (для инвалидов и детей-инвалидов);
• кресло-коляска с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе, для больных ДЦП с электроприводом (для инвалидов и детей-инвалидов) и аккумуляторные батареи к ней;
• опора для стояния для детей-инвалидов;
• кресло-стул с санитарным оснащением с дополнительной фиксацией (поддержкой) головы и тела, в том числе, для больных ДЦП;
• опорные трости;
• ходунки-роллаторы;
• ходунки с дополнительной фиксацией (поддержкой) тела, в том числе, для больных детским церебральным параличом (ДЦП).

Кроме того в перечень входят протезы и ортезы, ортопедическая обувь, противопролежневые матрацы и подушки, приспособления для одевания, раздевания и захвата предметов, специальная одежда и электронная техника, абсорбирующее белье, подгузники — полный список можно прочитать в соответствующем приказе. За средствами из перечня нужно обратиться в Фонд социального страхования (ФСС) или региональный Департамент труда и социальной защиты населения [2].

Есть ТСР, которые не входят в федеральный перечень, например:

• ТСР для укладок (валики, подушки);
• вертикализаторы «сидя–стоя»;
• тренажеры;
• шезлонги для купания.

Но такие ТСР могут входить в региональные списки. Узнать, какие ТСР выдаст регион, можно в местном Департаменте соцзащиты или пенсионном фонде.

Если ребенок признан нуждающимся в паллиативной помощи, то за ТСР можно обратиться в паллиативную службу.

Какие ТСР можно получить в паллиативной службе и как это сделать?

Некоторые ТСР, которые помогают в социальной адаптации (очки, клавиатуры, игры, подъемники, головные телефоны и др.) включены в отдельный список. Их можно получить в том числе за счет материнского капитала.

Кто и как решает, какое ТСР нам действительно необходимо?

И что делать, если нам не выдают нужное?

Когда медико-социальная экспертиза (МСЭ) присваивает ребенку статус инвалида, то входящие в комиссию ​​врачи и другие специалисты разрабатывают для него индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). Они учитывают тип СМА пациента, степень тяжести заболевания, осложнения, травмы, особенности, медицинские, социальные, бытовые показания и противопоказания; измеряют антропометрические данные ребенка (рост, вес и пр.) — и на основе этого назначают ему определенные ТСР. Все это фиксируется в документе.

Именно на ИПРА опираются в Фонде социального страхования, когда решают, какой ТСР выдать или какую компенсацию за него назначить. Очень важно, чтобы в индивидуальной программе были прописаны все особенности ТСР: размеры, тип сиденья, регулировки той или иной части, дополнительные поддержки и т.п. Чем подробнее описание ТСР в ИПРА, тем выше вероятность, что вы получите именно то, что нужно ребенку.

В ИПРА также вписываются памперсы и пеленки, уходовые средства — например очищающая пена или салфетки.

Если случилось, что в ИПРА указали не все необходимые ТСР или ТСР с неправильными размерами — можно подавать на обжалование: медицинская комиссия обследует пациента еще раз и может скорректировать или дополнить предыдущее назначение.

Как получить технические средства реабилитации

У нас есть инвалидность и ИПРА, что делать дальше?

Есть несколько вариантов, как получить ТСР, — перечислим основные шаги.

Попросить ТСР у благотворительного фонда

Есть фонды, которые специализируются на СМА, есть те, которые покупают конкретную технику — например, только активные коляски. Изучите сайты благотворительных фондов, отправьте письмо с вопросом, могут ли они вам помочь. В фондах подскажут, что они могут приобрести, какие документы понадобятся, что нужно учесть, какие могут возникнуть сложности. ИПРА в этом случае может и не пригодиться, но назначение врача и рекомендация специалиста по подбору ТСР, в котором указано конкретное средство, — нужно обязательно.

Купить самим без компенсации

Если позволяют средства, можно купить ТСР самим, без компенсации. Обратитесь к специалисту по подбору ТСР: он изучит ИПРА и подскажет, какую технику и где можно купить.

Как подобрать подходящее ТСР

Мы решили купить коляску самостоятельно. К кому обратиться за помощью с подбором?

Тут помогут специалисты с хорошими знаниями анатомии, биомеханики, физиологии, психологии, диагнозов и правовой базы. Они разбираются в видах и производителях ТСР и знают не только, какие бывают коляски и вертикализаторы, но и понимают, как их правильно адаптировать под конкретного ребенка. Как правило, это физические терапевты, реабилитологи, эрготерапевты, специалисты по ЛФК и АФК.

Прежде чем подобрать подходящее ТСР и дополнительные поддержки, они изучают ИПРА, измеряют параметры ребенка, оценивают его общее состояние, иногда смотрят рентгеновские снимки.

Бывает, что такие специалисты работают в магазинах ТСР: они разбираются в технике для особенных детей. Чтобы понять, подходит ли вам консультант, понаблюдайте за ним в работе: настраивает он ТСР или сажает ребенка в более-менее подходящие коляски, пытается он продать или помочь?

Если ребенка не осматривают, не снимают нужные замеры, не интересуются его общим состоянием — стоит насторожиться.

Какие мерки должен снять специалист

И в каком документе перечислены требования к замерам?

В федеральном перечне [3] прописано, какие замеры нужно провести для каждого ТСР. При выборе ТСР для организации позы сидя специалист замеряет:

• рост ребенка;
• вес;
• ширину таза, чтобы подобрать ширину сиденья ТСР (ширина таза ребенка +2 см);
• длину бедра, чтобы подобрать глубину сиденья ТСР (длина бедра –2 см);
• длину голени, чтобы подобрать длину подножки ТСР (замер не меняется);
• длину от опоры, на которой сидит ребенок, до макушки — это нужно для подбора высоты спинки ТСР;
• длину спины до плеча и до нижнего края лопатки — это тоже для определения высоты спинки (чаще всего используется для подбора активной коляски);
• расстояние от опоры до локтя — по этому параметру подбирается высота подлокотника (замер остается без изменений).

При выборе ТСР для позы стоя:

• рост;
• вес;
• ширину таза;
• ширину грудной клетки;
• длину ноги от пятки до паха;
• расстояние от пятки до плеча;
• расстояние от пятки до колена.

Когда подбирают ТСР для ходьбы, то ориентируются на эти же мерки, хотя в перечне говорится только о росте и весе.

Чтобы подобрать ТСР для позы лежа, обычно достаточно измерить рост и вес.

Хорошая ли идея — приобрести ТСР с рук?

Мы нашли подходящую коляску на сайте объявлений. Может, взять?

Иногда ТСР продают практически или абсолютно новым, из коробки. Если вы знаете, какое именно ТСР вам нужно и нашли его новым — можно рассмотреть этот вариант. Есть нюанс: если вы купили ТСР с рук, то чека и нужных документов у вас не будет, а значит, его стоимость не компенсируют в ФСС.

В целом, любой тип ТСР требует пристального внимания перед покупкой — особенно, если им пользовались больше года.

Ремонт ТСР: куда обращаться?

У кресла-коляски сломалось колесо: где купить запчасти и кто поможет отремонтировать?

Если ТСР выдано в ФСС, то для ремонта нужно подать заявление в фонд лично или отправить заявку на сайте Госуслуг. В ФСС организуют медико-техническую экспертизу (могут с выездом на дом), которая позволит выяснить, гарантийный ли это случай, можно ли ТСР отремонтировать или нужно заменить.

Если вы покупали ТСР самостоятельно — обратитесь в магазин, где приобрели технику. У официальных поставщиков есть сервисный отдел, где по гарантии могут заменить нужную запчасть. Если случай не гарантийный или вышел срок, то ремонт можно сделать только за свои деньги.

Если нет возможности починить средство, обратитесь в ФСС для замены ТСР.

При каких условиях можно заменить ТСР и как это делать?

Состояние ребенка изменилось, и нам нужна новая коляска. Как ее заменить? Нужно делать новую ИПРА?

Если ТСР нельзя починить, оно пришло в негодность или по каким-то причинам не подходит ребенку (резко вырос, изменилось состояние), его можно заменить в том же ФСС, где вы его получали — обратитесь туда с заявлением.

В ФСС определяют:

• истек ли срок пользования [4];
• точно ли ТСР нельзя отремонтировать — это скажет медико-техническая экспертиза;
• по какой причине ТСР пришло в негодность.

Если ТСР нельзя починить, его списывают и выдают новое согласно ИПРА.
Если ребенку нужно ТСР с новыми параметрами, ему предстоит пройти медико-социальную экспертизу для новой ИПРА, где будут указаны все актуальные требования к ТСР.

Легко ли пользоваться ТСР или этому надо как-то учиться?

Есть ли особые правила? Что если ребенку будет неудобно и он откажется?

Важно использовать ТСР регулярно, а сколько времени этому посвящать каждый день — будет зависеть от типа техники и состояния ребенка.